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非常にお堅いテーマです。
っていうか難しいので私がわかる範囲の話です。

昨年「障害者自立支援法」という法律が国会で可決され、今年に入って実際に施行されています。
でもこの法律。名前は非常に良いのですが、内容は…自立？支援？もしかして勝手に自立してお金も払え！って法律？って感じです。

障害児がいる家では健常児だけの家よりもどうしても出費がかかります。
例えば療育施設やデイサービスなど療育にかかるもの、ショートステイや移動介護など本人の余暇や親のレスパイト（いわゆる休息です）のためにかかるもの、肢体不自由なお子さんがいる家では装具やバギー、靴などもその子のためにオーダーしなければいけません。

今までは所得に応じて負担額（負担する上限額）をそれぞれの家庭について決められていました。
それがこの法律では一律１割負担になっているんです。
生活保護を受けている家庭や非課税の家庭はある程度減額がありますが…。
でもそれ以外の家庭だって所得はピンからキリまであるわけです。

具体的なところで我が家の場合。

１、Noahの通っている療育施設の費用が現在の額から跳ね上がる。
　　今まで支払っている額は所得に応じてなので家庭によって違いますが、我が家の場合２万４千円くらいあがります。（ただし、市から補助がありそのうち１万４千円くらいは引かれるので実際には１万円くらいです）

２、お金のことではありませんが、今までNoahを月に１回土日のどちらかであずけて（ショートステイ）、Sarahが親を独占できる日を作っていたのに、私のいる市では土日にショートステイをする事業所がなくなりました。

３、ショートステイ自体の金額も倍くらいにあがります。

うちはまだいい方だと思います。療育施設もあと半年だし、何とかやっていける範囲の金額負担だったから。
でもそれではやっていけないという人は施設も週に３回とかしかいけないと言っています。
これは＝療育を受けることができない。ということになります。
障害を持っている子たちにとって療育がどれだけ大切なものか…。
通えない子に涙が出ます。

１で書いた「市が補助をする」というのもおかしな話です。
補助自体はありがたいし、とても感謝しているのですが、国が決めたことをなぜ市町村が補助していかなければいけないのか？
つまり障害児者の事を国がきちんと考えていないからだとしか言いようがありません。

昨日朝日新聞（asahi.com）でこのような記事を見ました。
障害者の負担軽減、自治体の４割導入　広がる地域格差


ここで書いたことは本当にこの法律の問題のほんの一部です。
私自身自分たちに関係ある部分しかわからないので。

これからNoahが大きくなっていく上でもっと良い方向にむかっていってくれると良いのですが…

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今日はSarahの８回目のお誕生日。
大きくなったものです。
Sarahを産んだあの日から８年もたってるんですね～。
でもあの時の事は忘れられません。

そんな大切な日なのですが、Sarahは前日から興奮しすぎて眠れず、普段９時に寝ているのに１１時になっても目があいてました(^_^;
それなのに朝は６時に起きちゃうし。完全に寝不足のお誕生日です（笑）

今日は午前中はプレゼントを渡したりなどの他は普段通りにすごしていましたが、お昼前にふと思いついてお友達のお好み焼きやさんに行くことにしました。
もう何年も行ってないのですが、とにかくおいしいんです～。
ここのお好み焼きを食べると他のところで食べられないくらい♪

お店は東京の野方というところにあるので我が家からはちょっと遠いのですが、行きは贅沢に東名高速に乗って行ったので１時間くらいでつきました。
スピード好きなNoahはもうおおはしゃぎ（笑）

お店につくと前もって電話でSarahとNoahの分だけ作っておいてほしいと注文していたのですぐに出してもらえてNoahも待たずにすんでおいしそ～に食べていました。
Sarahが誕生日だと話すととっても素敵なお好み焼きを作ってくれました♪






Noahは大人の１枚をほとんどひとりでペロリとたいらげ、お腹がいっぱいになるともうじっとはできません(^_^;
仕方がないので外に出てすぐそばを通る西武新宿線をしばらく見て楽しんでいました。
その後お隣の公園ですべり台したり排水溝に砂を入れて遊んだり（笑）
そして食べ終わったPapaが交代してくれたので私も存分に味わうことができました(^_^)

最後にみんなで記念撮影してバイバイしました。
でもNoahのリュックを忘れたりしたのでまたバタバタあったんですけどね（笑）

帰りは東名には乗らず、２４６号線でず～っと下っていきました。
思ったよりも混まなかったので帰りも１時間半くらいで帰れたかな？

そして夕方、予約していたケーキを取りに行きました。
これがまたおいしいの！
実は結構近所にあって「おいしい」という噂のお店なのに一度も買ったことがなかったんです。
で、今回は思い切ってお誕生日ケーキを作ってもらいました。





Sarahにとってはかなり満足できたお誕生日になったのではないでしょうか？
Mama的にもかな～り満足の１日でしたが（笑）

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さぁ、最終日です(^_^)
昨日は壁がなかったところができて、仕上げです。
大工さんたちが掃除をしてくれてピカピカのお部屋ができあがりました♪




↑最終の仕上げが終わって、電器やカーテンをつけました。


実はカーテンレールをどうするか悩んでいました。
Papaも私もつけたことないし、下手につけて落ちてきたりしたら…と思って(^_^;
そんなこともあって大工さんに相談したら「買ってきたらつけますよ～」って言ってくださいました！
ということで大慌てで買ってきましたよ～（笑）

で、お部屋ができあがって最後にカーテンレールもつけていただけたので、その後Sarahと一緒にカーテンや電器を買いに行きました。
Sarahの部屋なのでSarahの見立てです。いかがでしょう？
って写りが良くないからよくわかんないですね（笑）

ちょっと変形の７畳ちょっとの部屋。早く１階から勉強机や棚を持っていってSarahだけのお部屋にしてあげたいと思います(^_^)

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リフォーム２日目。
昨日はフローリングを貼って、建具をつけて(?)、ドアがつきました。

早速流れを…



↑２階ホールから１階をみれるようになっていた手すりです。この位置にドアがつくので取り外されます。ということで、のこぎりが入りました。




↑杉板の上にフローリングが貼られました。このフローリングワックスをかけなくていいんですって！これはうれしい




↑ドアの上と横に建具がついて、ドアをとりつけました。能亜が入るとまだ危ないのでノブを取ってもらっています。


杉板をそのまま使うという手もあったのですが、他の部屋が全部フローリングだし、子ども部屋ということで真下がリビングだから音も響くだろうということもあってフローリングをはりました。
だんだん部屋ができあがっているという感じになってきましたね(^_^)

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昨日から我が家の一部をリフォームしています。
リビングの上が全部吹き抜けだったのを上に一部屋増やすために床を張ることにしたのです。
ここはSarahの部屋になる予定。
本当は子ども部屋は別の部屋を予定していたのですが、そこはベランダがついているので、よくよく考えてみたら大きくなったらきっと洗濯物や布団を干すたびに親が入るのはいやがるだろうな～ということで急遽変更。

子ども部屋の予定だった部屋は２部屋を今は区切らずに１部屋として使っているので、夫婦の部屋にして、Noahが部屋がいるようになったらそこを区切ることにしようと思います。

そんなわけで、昨日の工事の様子です。



↑工事前。１階から見上げた吹き抜け。Noahの大好きなシーリングファンが回っています。




↑もともとあった梁の上に根太が貼られました。




↑杉板を貼っています。




↑こんな感じになりました。

これで１日目は終了です。
明日は杉板の上にフローリングを貼って、ドアをつけるそうです(^_^)
楽しみ楽しみ♪

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